Para la persona autista (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de sí misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello es necesario saber lo que es el autismo, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las persona con autismo son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta información, válida y útil sobre su discapacidad.
Explicar el autismo no es fácil, ya que incluso científicos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas autistas se confunden muy fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos.
Las personas con autismo dan un significado diferente a lo que perciben y piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en términos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la información que les suministramos. Hay que tener también cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles información que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con autismo deben sobrellevar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia.
Hay una tendencia natural a creer que la persona con autismo tiene conocimiento sobre su enfermedad y tendrá un comportamiento más adaptable, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio.
La persona con autismo se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no está protegida; Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si la persona con autismo está informada sobre su enfermedad, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y serán más predecibles las reacciones de las otras personas.
Es difícil señalar la edad de comienzo para explicarles la enfermedad; hay que tener en cuenta que la persona con autismo debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relación, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral, y las soluciones para estos problemas requieren un concepto de sí mismo lo más exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mínima de seis años, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo.
Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño su enfermedad. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con autismo:
§ Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres.
§ Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigüedades.
§ Además del peligro de confusión por la doble función de los padres, también existe el riesgo de pérdida de confianza.
§ Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas más adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se necesita una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como en los contenidos.
Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas y debilidades;, cada persona tiene sus habilidades, sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo más normal posible, restringiendo lo máximo sus limitaciones.
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