Capýtulo 2:

 Evaluación y diagnóstico a estas familias

Los especialistas coinciden en que la evaluación de la familia con hijos con algún tipo de discapacidaddebe realizarse lo más tempranamente posible, con la finalidad de intervenir en la formación de actitudes parentales que contribuyan al logro del equilibrio emocional, después del sufrido por el nacimiento del niño y de la niña; por otra parte, evitar un diagnóstico que encasille desde un inicio a esa familia.

Al trabajar con la familia, en la educación especial se emplean términos tales como "caracterización", "diagnóstico" y "evaluación" sin una clara distinción, ni una suficiente fundamentación científica. Sería importante en este momento reflexionar en lo siguiente:

• A los efectos del trabajo pedagógico, se requiere tener un conocimiento de los alumnos que están en la escuela especial mediante una rápida identificación de las características de sus familias. Se presume que toda característica de la familia o del hogar que pueda afectar al hijo con necesidades educativas especiales debe considerarse en su educación compensatoria.
• Es frecuente que se necesite un diagnóstico de los alumnos y, por ende, una evaluación más profunda de los padres. Esto se lleva a cabo con la colaboración de profesionales especializados que se apoyan en un enfoque teórico del asunto, emplean ciertos procedimientos metodológicos de su disciplina científica, y valoran a los alumnos mediante clasificaciones sustentadas en dicho diagnóstico.
• Continuamente se evalúan cualidades de los sujetos de nuestra educación y de sus padres, así como los resultados que alcanzan, las dificultades que pueden presentar, etc. La evaluación está presente en el diagnóstico, pero también se utiliza para la caracterización.

Sin lugar a dudas, el estudio de los términos utilizados obliga a separarlos conceptualmente para entender el por qué de cada uno de ellos. Sin embargo, los mismos se combinan, se retroalimentan, se condicionan el uno al otro, es decir tienen un carácter cíclico en la cotidianidad y en la práctica sistemática. Generalmente, se parte de un diagnóstico con un carácter tentativo, presuntivo, que conduce a una evaluación inicial, la cual después de enriquecida, presupone la actualización del diagnóstico. En ambos casos, se precisa de la caracterización sistemática para describir y sistematizar todo lo que se ha constatado desde diferentes puntos de vista en la propia cotidianidad mediante la indagación y la recopilación basadas en el desempeño de la familia en su labor educativa.

La evaluación de las familias requiere sistematicidad, no es algo ocasional, sino que incluye un plan, procedimientos, métodos e instrumentos previamente determinados, etc. Se debe asumir con anterioridad una concepción sobre la familia para sustentar la evaluación; lo que permite además decisiones metodológicas referidas a las muestras de comportamiento que se tomarán, las frecuencias y lugares donde se indagarán estos comportamientos de los familiares.

Es por ello que, al comparar la evaluación con el diagnóstico es fácil deducir que las aspiraciones de este último van más allá, por cuanto lo que se desea es comprender a la familia mediante un sinnúmero de evaluaciones.

Se trata entonces de evaluar y diagnosticar a la familia del niño y la niña con discapacidadcon vista a diseñar y establecer una serie de acciones educativas que faciliten su preparación para la actuación diaria con su hijo, de modo que ofrezca un modelo teórico sobre el funcionamiento familiar que se aplique en la práctica del diagnóstico y la atención a la familia en los diversos espacios profesionales. Sin un modelo aceptado por la generalidad de los profesionales, se hace difícil avanzar en la evaluación y el diagnóstico de estas familias.

Analicemos entonces qué elementos debe tener en cuenta el docente para el trabajo con estas familias. El punto de partida para el trabajo es la etapa de identificación que incluye el conocimiento de la realidad objetiva en la que se organiza, vive y actúa. En este primer paso se recopila toda la información necesaria, lo que permite tener un conocimiento inicial de la familia. Aquí se incluyen:

• Los problemas familiares, cómo, dónde y desde cuándo se manifiestan.
• La extensión e intensidad de los mismos.
• La actitud y las opiniones de otras personas al respecto. En fin, un diagnóstico presuntivo que supone la formulación de una hipótesis que requiere ser comprobada y objetivizada.

A continuación, se impone reflexionar para comprender a cabalidad el problema e ir más allá de la mera recopilación de la información, por lo tanto es imprescindible discutir sobre el problema y tratar de explicar su desarrollo, origen, relaciones y consecuencias.

Una vez identificada la familia, se debe comenzar el estudio multidisciplinario de la misma, en dos vertientes: el estudio del niño y la niña con discapacidadcomo causa determinante de la disfunción familiar y a la familia como vía para profundizar en el nivel de la disfunción, la estructura familiar y las potencialidades para enfrentar el cambio.

Esta parte precisa de tener muy en cuenta que desde el mismo inicio del estudio de la familia, es importante que no se sienta agredida y para lograrlo es necesario que participe activamente en el proceso de diagnóstico. Cabría hablar entonces de un diagnóstico participativo, o sea, un diagnóstico que la incluya en el análisis de la situación, en un ambiente que propicie poner la investigación en manos de los protagonistas, para que sean ellos quienes adopten posiciones y tomen decisiones sobre el qué, para qué y cómo diagnosticar en correspondencia con sus intereses y necesidades a partir de la definición de los problemas hasta la formulación de acciones para solucionarlos o atenuarlos.

El diagnóstico participativo es, sobre todo, un proceso educativo por excelencia. En él, la familia comparte experiencias, intercambia ideas y aprende colectivamente al profundizar e investigar su propia realidad sobre la base de causas objetivas, reales. Nadie mejor que la propia familia para entender y proporcionar recursos de ayuda basados en sus vivencias cotidianas.

La participación de la familia en todo el proceso de estudio rompe barreras que en ocasiones limitan el objetivo del diagnóstico; entre ellas la barrera de la comunicación y el nivel de interacción. No es un estudio de la familia, sino desde la familia y con la familia.

Entre todos los elementos que participan en el proceso de diagnóstico, indudablemente la familia desempeña un papel de capital importancia y, a su vez, de gran necesidad. Todos en su conjunto deben garantizar el carácter dialógico en sus relaciones para solucionar el “problema”. El carácter dialógico se garantiza en la medida en que:

• Se logre un nivel de relación constructivo y colaborador, donde todos aporten ideas para hallar las soluciones pertinentes.
• Se cree una relación de participación, compromiso y responsabilidad compartida entre todos los implicados en el proceso.
• Se logre que las propuestas de cambios o modificaciones surjan en la familia.

Para estudiar a la familia, hay que penetrar en su estructura, conocer el desarrollo de la misma. Es necesario concebir la estructura de ese desarrollo con un enfoque integral. El comportamiento hacia el niño y la niña con discapacidad debe analizarse no sólo desde el punto de vista biológico, sino desde la forma en que se afronta el “problema” de ese niño o niña.

Para llevar a cabo un estudio multidisciplinario de este grupo social primario, es menester considerarlo como la integración de la diversidad y valorar el resultado de la herencia histórica de la misma.

Por lo tanto, son elementos claves para este estudio: el sistema de relaciones que se establecen en la estructura del desarrollo de la familia, sus componentes y los roles que desempeñan cada uno de ellos, los límites y la autonomía de éstos y, como elemento esencial, el rol comunicativo entre ellos.

Es muy importante prepararse para indagar sobre la comunicación interfamiliar; es decir, qué, cómo y para qué comunica la familia, y hasta dónde se comunica. Es imprescindible al profundizar en la comunicación, hurgar no sólo en la que se realiza mediante la palabra, sino también mediante gestos y el contacto de piel a piel, que a veces son más necesarias que la propia palabra.

Para estudiar seria y detenidamente a la familia del niño y la niña con discapacidad es necesario conocer:

• Sus metas.
• La evaluación de la propia familia sobre su “problema”.
• La conducta de enfrentamiento del problema.
• La situación que conspira contra la estabilidad familiar.
• Las debilidades de la familia.
• Las fortalezas y las potencialidades de la familia.
• Los mecanismos de adaptación y crecimiento
• Los estilos de comunicación.

La familia reproduce sus modelos de generación a generación. El rol de padre-madre se aprende en la cotidianidad y es indiscutible que el aprendizaje ocurre por ensayo y error.

Un aspecto de vital importancia es cómo se evalúa la familia. Ella tiene que sentirse respetada; por lo tanto, no se debe invadir su espacio. La familia debe evaluar su propia dificultad, lo cual obliga a reflexionar sobre sus propias reflexiones, valga la redundancia. Hay que respetar sus criterios y demostrarle que puede analizar los problemas por sí misma.

En este estudio se pretende analizar con más profundidad las opiniones sobre la situación enfrentada por la familia con un hijo o una hija con discapacidad, opiniones no sobre lo que se piensa sino sobre lo que se siente. Y ese sentir sólo lo experimentan los padres. Las diferencias en la comprensión del problema dependen del nivel cultural, el modelo, la herencia y el lugar ocupado por las metas trazadas en este tipo de familia.

Así, es importante la indagación sobre las vivencias personales de sus miembros y el impacto causado en ellos por determinada situación comunicativa. Singular importancia tiene también el estado actual de la estrecha vinculación entre lo cognitivo y lo afectivo.

Sólo mediante la profundización en el estudio de la familia se tienen elementos para arribar a un diagnóstico y evaluación de ésta sobre la base de sus necesidades.

El diagnóstico es un primer paso para conocer la realidad en que vive la familia. Permite detectar los problemas, los diferentes elementos que condicionan esa realidad y posibilita una aproximación al entendimiento de las causas que generan el “problema”.

Este proceso permite, además de manera clara, ordenada y objetiva, investigar y analizar lo que se pretende transformar. Y para lograr esa transformación es preciso transitar del diagnóstico descriptivo a uno argumentativo, de modo tal que se pormenorice la situación.

El eslabón esencial en el diagnóstico de la familia del niño y la niña con discapacidad es la cotidianidad, es decir, la práctica diaria que posibilita la reflexión teórica a partir de lo objetivo, lo real, lo concreto. Sólo entonces, con conocimiento profundo de la familia y su diagnóstico, se puede considerar qué necesita para resolver su “problema”, o sea, evaluarla.

Es necesario tener en cuenta que el proceso de diagnóstico requiere del estudio de cada uno de los miembros de la familia y de su dinámica funcional, ya que, por lo general, la afectación no está únicamente en el niño y la niña, sino en toda la estructura del funcionamiento familiar. Es importante conocer cuán preparada está la familia para resolver su problemática, pues en esa preparación todos los miembros crecen y se desarrollan.

Es necesario en extremo tener en cuenta la estrecha relación existente entre lo que piensan y expresan estas familias, las circunstancias en que viven y lo que realmente hacen, o dicho de otro modo, lo que piensan y lo que expresan deben ser el reflejo de la situación en que viven. No siempre esta relación se manifiesta de forma coherente, a veces piensan en algo que no se corresponde con la actuación, o simplemente la forma de actuar no se corresponde con las necesidades de la situación en que viven.

Sin lugar a dudas, esta relación es vital, porque la transformación de la realidad de estas familias sólo se logra con una actuación mancomunada, en la que ellas asumen el papel protagónico a partir del conocimiento de esa realidad. No existen necesidades y acciones divorciadas de la realidad, que es una sola, aunque cambiante y contradictoria, por la incoherencia entre lo que piensan, actúan y las situaciones en estas familias.

Es importante tener en cuenta que no siempre la causa aparente es la causa real. Por otra parte, el análisis de la causa como indicador, permite reforzar fortalezas o debilidades en la familia (o ambas inclusive), aspecto de gran conveniencia para el diseño de las necesidades.

Ese análisis posibilita, la delimitación de las necesidades de la familia y precisa en las áreas que las mismas ocupan, sean estas sociales, comunicativas, afectivas, físicas, morales, materiales, estéticas, profesionales, intelectuales, etc.

Teathertene identificó cuatro etapas en las necesidades familiares:

·       La información acerca de los problemas de los niños.

·       El respeto por los niños, los padres y las relaciones entre ellos.

·       La asistencia específica (psicológica, educacional y médica).

·       El apoyo emocional. (March Vianes, 1995)

La Necesidad de Servicio de la Familia (Baileg y Simeonsson 1995) mide las necesidades de los padres y confirma aquellas de los familiares de discapacitados; a saber: las necesidades de información acerca del niño y la niña, su cuidado y educación, los servicios y la interacción con ellos; las necesidades de apoyo formal o informal, pero crítico, objetivo y real; la necesidad de informar o explicar a otros familiares; las necesidades de demandas financieras; necesidades de servicios comunitarios y, por último la satisfacción para el correcto funcionamiento familiar.

El conocimiento pleno de las necesidades reales, contribuye a la aplicación de acciones de acuerdo con las necesidades. Este paso supone varios requisitos:

·       Precisar las acciones a desarrollar con la familia en sí.

·       Precisar las acciones a desarrollar con la familia para que trabaje o actúe con el niño.

·       Establecer un orden jerárquico en el sistema de acciones.

·       Garantizar el alcance múltiple de las acciones que se planifiquen, es decir que tengan un alcance multidimensional y multidireccional.

·       Autorreflexión por parte de la familia y de los que trabajan con ella que propicie la valoración de la evolución o la involución ante el “problema”.

Ahora bien, con la aplicación de las acciones no basta para la preparación que requiere la familia. Se precisa de un seguimiento sistemático de las acciones diseñadas, tanto de la evolución general de la familia, como de la evolución del niño y la niña por parte de la familia. Es conveniente que la familia se autoevalúe de modo tal que arribe a sus propias conclusiones, por lo que sus miembros deben mantener un registro con las vivencias, las experiencias y los resultados concretos del trabajo ejecutado.

Por último, se hace indispensable la evaluación de las acciones diseñadas y la actualización del diagnóstico inicial. Resultan muy valiosos los criterios de los propios padres. En la medida en que los padres se percaten de los resultados diarios lentos, a veces de sus hijos, la situación inicial adquirirá paulatinamente otros matices, porque se habrán preparado para asumir una conducta tendente a la comprensión y la búsqueda de soluciones en el marco de las relaciones interpersonales de la familia.

Como es de suponer, el trabajo no culmina con la fría evaluación de la eficacia de las acciones diseñadas, porque la realidad cambia constantemente y siempre habrá más necesidades por resolver. Es fácil percatarse entonces del carácter cíclico de las mismas. Al evaluarla, no pueden omitirse ciertas reflexiones; por ejemplo, si la familia y el niño y la niña con discapacidadhan evolucionado, cabe afirmar que las acciones diseñadas fueron adecuadas; si, por el contrario, involucionan, retroceden o se estancan, no cabe duda de que las acciones diseñadas no se corresponden con las necesidades concebidas y, lógicamente, no hubo certeza en el diagnóstico establecido.

En ambos casos, se retoma el diagnóstico como nuevo punto de partida para establecer un nuevo ciclo. Primero, para actualizar el estudio y las necesidades, y escalar peldaños superiores en el desarrollo estructural y armónico de la familia; segundo, para profundizar en el estudio, rediseñar y redefinir las acciones en correspondencia con las verdaderas necesidades que, lógicamente, se basan en la certeza del diagnóstico. El objetivo del nuevo diagnóstico es ampliar o profundizar en los conocimientos sobre la realidad actual de la familia con vista a lograr la solución del “problema”.

Vale la pena aclarar que el alcance cíclico de las acciones no significa la repetición mecánica de cada paso, sino el establecimiento de un orden lógico en forma de espiral que permita alcanzar niveles de solución y calidad más elevados en cada etapa.

El rol protagónico de los padres permite afrontar las reacciones emocionales, cognitivas y sociales de los hijos; apreciar de manera más objetiva los cambios de actitud de estos; experimentar cambios positivos en los niveles de estrés; valorar las capacidades del niño y el sentido de competencia en la atención de estos, todo lo cual repercutirá en más armonía, seguridad y estabilidad del hogar.

Es importante tener en cuenta no centrar exclusivamente el trabajo con las madres, sino en ambos cónyuges e inclusive implicar la participación de otros miembros de la familia, de modo tal que a fin de cuentas se reporten beneficios para toda la familia, (los hermanos, si los hubiera y para la familia extendida) y se favorezca la relación padre-hijo al intervenir en ambos.

¿Cómo deben desarrollarse las actividades educativas de preparación a la familia?

• Organizar sesiones de preparación de acuerdo con un programa elaborado al efecto.
• Proceder a la explicación de las actividades a los padres y donde todos los participantes intercambian opiniones.
• Propiciar actividades que incluyan el desarrollo de las habilidades necesarias para llevar a cabo los cambios de conducta, y una combinación de técnicas entre ellas, el asesoramiento individual, las lecturas en grupo, las discusiones, el modelado por video, las demostraciones en vivo, los juegos de roles y la enseñanza supervisada.
• Concebir el programa en sesiones semanales (diariamente de lunes a viernes) con una duración de dos horas cada una para evitar el agotamiento y la pérdida de interés.
• La presencia de los progenitores como protagonistas esenciales del proceso debe tomarse como premisa para potenciar su compromiso en cuanto a las acciones a emprender, el análisis colectivo de los problemas principales y sus causas, y la búsqueda mancomunada de soluciones generadoras de un cambio. El éxito de las sesiones estará dado en el compromiso de todos los padres y, en particular al nivel motivacional alcanzado.

Los objetivos generales de las actividades deben estar encaminados a:

• Proporcionar a la familia la información necesaria sobre las actividades a desempeñar en la interacción padre-hijo a favor de la estimulación del niño y la niña con discapacidad.
• Profundizar en los conocimientos acerca del diagnóstico del hijo o la hija como entidad, y esclarecer dudas y preocupaciones sobre el comportamiento del niño que les permita entender esas conductas y actuar en consecuencia siempre a favor de estos infantes.
• Mejorar la comunicación sobre la base de la aceptación y el respeto a la diversidad.

Al desarrollar las acciones concebidas, tener en cuenta la siguiente metodología:

• Propiciar en los padres la necesidad de reunirse, de ahí que se planifiquen actividades lo más atractivas posible.
• Empezar las actividades de preparación con la presentación de todos los participantes, con el propósito no sólo de conocerse, sino de establecer lazos afectivos que faciliten el compromiso colectivo y una comunicación franca y abierta que redunde en las mejores relaciones interpersonales.
• Iniciar la introducción de cada nuevo tema con la comprobación de los contenidos anteriores, sobre la base de la exposición de los padres de sus experiencias personales en la interacción con su hijo.
• Propiciar la participación activa de los padres mediante la libre expresión y manifestación de sus opiniones y emociones. Las respuestas no se evaluarán porque el objetivo de la actividad es la espontaneidad al expresarse para después, en conjunto, buscar las soluciones. Cada sesión de trabajo debe caracterizarse por el respeto a la diversidad de opiniones.
• Finalizar la primera etapa de cada sesión con la generalización de los aspectos debatidos que aún requieren esclarecimiento y presentar el contenido nuevo que se abordará en el próximo encuentro. También, informar, orientar, ayudar y reforzar las actitudes positivas de los padres. Siempre que sea posible, las actividades deben ser eminentemente prácticas con la participación de los padres. Se les enseñará primero las acciones, para que puedan reproducirlas después.
• No se ofrecerán recetas; cada actividad se adaptará a las características particulares de cada niño.

El trabajo con las familias de los niños y las niñas con discapacidad, no es tarea fácil, de hecho parece una utopía, pero una utopía realizable. Dar amor a estos niños y a sus familiares es comprenderlos y respetarlos.

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