El cuerpo experimenta diversos cambios durante el proceso de la agonía. El conocimiento de los síntomas más comunes de la muerte inminente puede ayudar a las familias y a los niños a prepararse para afrontarla cuando llegue el momento. En algunos casos, el proceso de la agonía puede ser muy prolongado. Si se comprenden los cambios físicos y mentales a los que se somete el cuerpo durante dicho proceso, es posible atenuar algunos miedos y corregir algunas de las falsas nociones que suelen sostenerse con respecto a la muerte. Consulte siempre con el médico de su hijo para aclarar todas las dudas que pueda tener.

A continuación se detalla una lista de los síntomas que habitualmente indican que la muerte es inminente. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de una forma diferente. Entre los síntomas más comunes se incluyen las siguientes posibilidades:

-    Pueden producirse cambios en el modo de respirar. Un niño agonizante suele presentar una respiración lenta o rápida, o bien largos períodos sin respiración. También pueden producirse gemidos al respirar, pero esto no significa necesariamente que el niño esté experimentando dolor.
-    La respiración puede ser ruidosa debido a las secreciones que el niño no puede eliminar de la garganta o los pulmones.

-    Puede llegar a evidenciarse un deterioro físico debido a la presencia de un tumor progresivo.

-    La piel suele tornarse más pálida, azulada, moteada o manchada. Estos cambios se deben a la disminución de oxígeno y de la circulación en general.

-    El niño puede experimentar una repentina incontinencia (incapacidad de controlar la evacuación de las heces o la eliminación de la orina).

-    El paciente puede padecer confusión mental o experimentar una reducción del nivel de vigilia en la etapa previa a la muerte.

La muerte se produce en el momento en que el corazón del niño deja de latir y ya no se registran signos de respiración.

El cuidado del niño en el momento de su muerte:
Los padres deben saber que la muerte de un niño en su hogar, donde recibió cuidados paliativos, no constituye un caso de emergencia. (Según la ley, si se llama a los paramédicos, estos deben intentar resucitar al niño, aun cuando la familia no esté de acuerdo.)

La familia puede disponer del tiempo necesario antes de que se retire al niño de su hogar o hospital. Durante ese período, que está destinado a la familia y los seres queridos, es posible: despedirse del niño, bañarlo y, o vestirlo, o llevar a cabo ritos espirituales o culturales.

Aun cuando se haya prevenido a los miembros de la familia acerca de la muerte del paciente, estos experimentarán un gran dolor y profunda conmoción. Se debe tener en cuenta que los trámites necesarios para el funeral y la autopsia deberán llevarse a cabo antes de que se produzca el deceso.