Un niño que padece una enfermedad terminal experimenta la misma
necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades
normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El
amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el
cuidado de un niño agonizante. A continuación se describen algunas
de las necesidades psicosociales de un niño agonizante que deben
tenerse en cuenta:
Infancia normal
Es muy importante para el niño no sentirse "raro" y diferente de
otros niños al grado de saberse aislado. Participar en actividades
adecuadas para su edad como por ejemplo, juegos infantiles y
asistir a una fiesta (u organizarle una, aunque sea en la sala de
hospital) en la medida de sus posibilidades le ayudarán mucho.
- Comunicación, atención y expresión de los miedos o la ira
El niño debe tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegrías y enojos, o con quien simplemente pueda conversar. Uno de los miedos que habitualmente experimentan los niños agonizantes es la soledad en el momento de la muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. También es importante aceptar que el niño puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte. Se debe tener en cuenta que generalmente en estos casos son los padres quienes necesitan un mayor apoyo y quienes deben buscar a alguien con quien poder hablar. Si no se discuten los temas "serios", tampoco se debe subestimar la ayuda que puede ofrecer una persona que, sin emitir juicios, sea capaz de brindar la atención y el apoyo necesarios en ese momento.
- Depresión y
retraimiento
En la medida de lo posible, un adolescente agonizante debe contar
con independencia y control. Los diversos cambios físicos que se
producen antes de la muerte pueden obligar al niño a depender de
otras personas para llevar a cabo incluso las tareas más simples.
La pérdida de control y la depresión pueden conducir al
retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos
y no forzar la comunicación.
- Necesidades
espirituales
Las necesidades espirituales y culturales deben ser respetadas y
satisfechas. Los ritos que permiten al niño y a su familia tanto
sea recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la
presencia de Dios durante la experiencia y despedirse, son formas
de sobrellevar la transición entre la recuperación y la aceptación
de la muerte. El contenido y la precisión de la información que se
le proporciona al niño depende de la cultura y el origen étnico de
la familia.
- Concreción de un
deseo
Algunas organizaciones aportan fondos para que los niños que
padecen una enfermedad grave o terminal puedan cumplir un "deseo".
Si es posible, ayude al niño a decidir qué le gustaría hacer antes
de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una
computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos
de los principales "deseos". Si el niño está en condiciones de
participar activamente, se deben tomar todas las medidas necesarias
para ayudarlo. La concreción de tres deseos suele ofrecer
maravillosos recuerdos a las familias de los niños que padecen una
enfermedad terminal.
- Autorización de los seres queridos
para morir
Algunos niños parecen necesitar que se les "autorice" a morir.
Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un
gran dolor. Se ha observado que los niños suelen aferrarse a la
vida, a pesar del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la
"autorización" de sus padres para morir. Este hecho también ocurre
en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no son las
personas más indicadas para otorgar esta autorización. Es posible
que una persona que comparta una estrecha relación tanto con los
padres como con el niño, cumpla esta función más adecuadamente.
- Consuelo al saber que no están solos
en el proceso de la agonía
Generalmente, el niño agonizante necesita tener la certeza de que
no morirá solo y de que no será olvidado. Sus padres y seres
queridos deben asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos
permanecerán junto a su cama. Si bien ésta suele ser una promesa
difícil de cumplir, deben tomarse todas las medidas necesarias para
que sea posible abrazar o tocar al niño cuando muera. La presencia
de las personas más cercanas beneficia tanto al niño como a quienes
se encargan de su cuidado.
- Establecimiento de
límites
Los padres no deben dejar de imponer los correspondientes límites
al comportamiento del niño ni permitir que la culpa o el
sufrimiento les impidan ejercer su función, en cuyo caso el niño
podría encontrarse o sentirse fuera de control.
Un niño que padece una enfermedad terminal experimenta la misma
necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades
normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El
amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el
cuidado de un niño agonizante. A continuación se describen algunas
de las necesidades psicosociales de un niño agonizante que deben
tenerse en cuenta para asistirle mejor
Algunas estrategias para facilitar la despedida del niño.
Es importante que el niño pueda tener en la medida de lo posible los mínimos cambios, en su entorno; en las relaciones que tiene con sus familiares y en sus actividades, esto le facilitara resolver su propio duelo; sin embargo, también es importante que se le pueda motivar al niño a dibujar, escribir cuentos, narrar historias, jugar con títeres, escribir un diario, etc., es decir, fomentar la expresión simbólica de lo que está viviendo.
Otra forma de que el niño pueda ir despidiéndose de la vida, es elaborar una carta para sus seres queridos, en donde les pueda decir su sentir y su pensar. Además puede realizar su testamento para asignar quien se quedará con sus juguetes, su ropa, y sus demás pertenencias, que incluso pueden ser simbólicas: el rincón del jardín, la casita en el árbol...
Como ya se ha mencionado es importante que alguna persona lo esté acompañando y pueda estar al pendiente de estas necesidades del niño, ayudándole también a no sentirse solo.
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