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Capýtulo 6:

 Necesidades físicas del niño en el periodo de agonía

Aliviar las necesidades físicas del niño agonizante implica brindarle el mayor bienestar posible. La transición de curar a cuidar a un niño con una enfermedad terminal significa ofrecerle la mayor comodidad posible utilizando los procedimientos menos invasivos que estén a nuestro alcance y, a la vez, mantener su privacidad y dignidad. Un niño en estas condiciones tiene básicamente las mismas necesidades de un niño gravemente enfermo, como por ejemplo:

-    Una rutina para dormir y descansar   
Su falta de sueño puede estar motivada por las visitas frecuentes de amigos y familiares, por molestias, por miedo a no volver a despertarse, por intranquilidad o por desorientación entre el día y la noche. Deje una luz de noche encendida o una campanilla o intercomunicador al alcance de su hijo, de manera que, si se despierta y está confundido, sepa en qué lugar se encuentra. Un reloj despertador también puede serle útil a niños que saben interpretar la hora a fin de ayudarlos a orientarse. En caso de ser necesario, su hijo debe tener la posibilidad de llamar a alguien.

-    Las consideraciones nutricionales   
Puede resultar difícil tratar las consideraciones nutricionales de un niño agonizante. A menudo, las náuseas, los vómitos, la diarrea y la ingesta reducida de alimentos guardan relación con los efectos del tratamiento y la progresión de la enfermedad. Los batidos ricos en proteínas pueden ser una opción válida si el niño sólo puede ingerir o beber pequeñas cantidades. El uso de una sonda nasogástrica o gástrica es otra opción que se puede tener en cuenta para complementar la nutrición del niño. Una sonda nasogástrica es un tubo que se coloca a través de la nariz hasta el estómago para el aporte de medicamentos y, o nutrición para la digestión. La nutrición parenteral total (el suministro de nutrientes, calorías, proteínas, grasa o cualquier necesidad calórica a través de una vena) se administra en el torrente sanguíneo y puede resultar necesaria frente a episodios considerables de náuseas, vómitos o diarrea. Más adelante se evaluarán las opciones disponibles para proporcionar una buena nutrición.

-    Los cambios en la evacuación   
Un niño gravemente enfermo o agonizante también puede presentar cambios en la evacuación. Es posible que se produzcan episodios de diarrea, constipación e incontinencia. Ante estos casos, usted debe asegurarse de que el niño se encuentre siempre en un entorno limpio. También es fundamental no avergonzar ni humillar a un niño que ha comenzado a sufrir incontinencias (incapacidad para controlar los intestinos o la vejiga).

-    El cuidado de la piel   
El cuidado de la piel también puede ser una preocupación para un niño agonizante. El estado nutricional, los problemas de evacuación y la inmovilidad pueden causar heridas o dolor. En estas circunstancias, es probable que se produzcan infecciones. Usted puede consultar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de utilizar antibióticos. La fiebre, sin embargo, puede originar molestias. No obstante, se pueden administrar medicamentos que bajan la fiebre, como por ejemplo, el acetaminofén.

-    Los cambios respiratorios   
Se pueden producir también cambios respiratorios como consecuencia de una neumonía, el uso de narcóticos o la progresión de la enfermedad. A menudo, el niño sentirá que le "falta el aliento". La falta de aire, tal como se le llama a este síntoma, puede asustar al niño. La disminución de la cantidad de oxígeno en el torrente sanguíneo también puede provocar que el niño sufra convulsiones. En estos casos, puede ser necesario el aporte de oxígeno por la nariz o mediante una máscara, aunque sea para aliviar los síntomas del niño.

-    Los síntomas nasales   
Las secreciones de la nariz, la boca, y la garganta pueden resultar difíciles de manejar en un niño con una enfermedad terminal. Existen dispositivos de succión que ayudarán al niño a drenar las secreciones excesivas. Sin embargo, un efecto similar puede lograrse simplemente cambiando la posición del niño.

-    El control del dolor
El control del dolor es una de las preocupaciones más importantes de un niño agonizante, ya que éste representa uno de los miedos más grandes de un niño con una enfermedad terminal. Se deben tomar todas las medidas necesarias para eliminar el dolor en el proceso de agonía.

Tanto las opciones de control como los planes de tratamiento del dolor deben analizarse antes de que el niño padezca un sufrimiento considerable. Es común que las familias teman una adicción a los narcóticos. Sin embargo, es importante comprender que el objetivo primordial es el bienestar del niño, y esto implica tomar las medidas apropiadas para que no experimente dolor. Es apropiado destacar también que no existe evidencia que indique que los analgésicos producen adicción en los niños agonizantes.

El dolor es una sensación de malestar, tensión o agonía. Puesto que es distinto para cada individuo, el dolor de un persona no puede ser evaluado por nadie más.

El dolor puede ser agudo o crónico. Cuando es agudo, el dolor es severo y se presenta durante un período relativamente corto. Por lo general, es señal de que se está lesionando el tejido corporal de algún modo, y suele desaparecer cuando la lesión sana. El dolor crónico, en cambio, puede ser desde un dolor leve hasta un dolor intenso y, hasta cierto punto, persiste durante largos períodos. Es aconsejable suministrar un medicamento contra el dolor antes de que éste sea demasiado fuerte. Si no se administran analgésicos durante un período largo de tiempo, tal vez no sea lo suficientemente útil.

Mucha gente piensa que si una persona recibe un diagnóstico terminal, ésta debe sentir dolor. Sin embargo, no siempre es así y, cuando sí existe dolor, éste se puede reducir e incluso impedir. El control del dolor es un tema importante que debe analizar con el médico de su hijo.

El dolor puede presentarse como consecuencia de la enfermedad o por otras razones. Es normal que los niños tengan dolores de cabeza, malestar general, dolores y distensión muscular debido al simple hecho que son niños. Es por esto que debe tenerse en cuenta que no todos los dolores que experimenta un niño están relacionados con la enfermedad.

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