Aliviar las necesidades físicas del niño agonizante implica brindarle el mayor bienestar posible. La transición de curar a cuidar a un niño con una enfermedad terminal significa ofrecerle la mayor comodidad posible utilizando los procedimientos menos invasivos que estén a nuestro alcance y, a la vez, mantener su privacidad y dignidad. Un niño en estas condiciones tiene básicamente las mismas necesidades de un niño gravemente enfermo, como por ejemplo:
- Una rutina para dormir y
descansar
Su falta de sueño puede estar motivada por las visitas frecuentes
de amigos y familiares, por molestias, por miedo a no volver a
despertarse, por intranquilidad o por desorientación entre el día y
la noche. Deje una luz de noche encendida o una campanilla o
intercomunicador al alcance de su hijo, de manera que, si se
despierta y está confundido, sepa en qué lugar se encuentra. Un
reloj despertador también puede serle útil a niños que saben
interpretar la hora a fin de ayudarlos a orientarse. En caso de ser
necesario, su hijo debe tener la posibilidad de llamar a
alguien.
- Las consideraciones
nutricionales
Puede resultar difícil tratar las consideraciones nutricionales de
un niño agonizante. A menudo, las náuseas, los vómitos, la diarrea
y la ingesta reducida de alimentos guardan relación con los efectos
del tratamiento y la progresión de la enfermedad. Los batidos ricos
en proteínas pueden ser una opción válida si el niño sólo puede
ingerir o beber pequeñas cantidades. El uso de una sonda
nasogástrica o gástrica es otra opción que se puede tener en cuenta
para complementar la nutrición del niño. Una sonda nasogástrica es
un tubo que se coloca a través de la nariz hasta el estómago para
el aporte de medicamentos y, o nutrición para la digestión. La
nutrición parenteral total (el suministro de nutrientes, calorías,
proteínas, grasa o cualquier necesidad calórica a través de una
vena) se administra en el torrente sanguíneo y puede resultar
necesaria frente a episodios considerables de náuseas, vómitos o
diarrea. Más adelante se evaluarán las opciones disponibles para
proporcionar una buena nutrición.
- Los cambios en la
evacuación
Un niño gravemente enfermo o agonizante también puede presentar
cambios en la evacuación. Es posible que se produzcan episodios de
diarrea, constipación e incontinencia. Ante estos casos, usted debe
asegurarse de que el niño se encuentre siempre en un entorno
limpio. También es fundamental no avergonzar ni humillar a un niño
que ha comenzado a sufrir incontinencias (incapacidad para
controlar los intestinos o la vejiga).
- El cuidado de la
piel
El cuidado de la piel también puede ser una preocupación para un
niño agonizante. El estado nutricional, los problemas de evacuación
y la inmovilidad pueden causar heridas o dolor. En estas
circunstancias, es probable que se produzcan infecciones. Usted
puede consultar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad
de utilizar antibióticos. La fiebre, sin embargo, puede originar
molestias. No obstante, se pueden administrar medicamentos que
bajan la fiebre, como por ejemplo, el acetaminofén.
- Los cambios
respiratorios
Se pueden producir también cambios respiratorios como consecuencia
de una neumonía, el uso de narcóticos o la progresión de la
enfermedad. A menudo, el niño sentirá que le "falta el aliento". La
falta de aire, tal como se le llama a este síntoma, puede asustar
al niño. La disminución de la cantidad de oxígeno en el torrente
sanguíneo también puede provocar que el niño sufra convulsiones. En
estos casos, puede ser necesario el aporte de oxígeno por la nariz
o mediante una máscara, aunque sea para aliviar los síntomas del
niño.
- Los síntomas
nasales
Las secreciones de la nariz, la boca, y la garganta pueden resultar
difíciles de manejar en un niño con una enfermedad terminal.
Existen dispositivos de succión que ayudarán al niño a drenar las
secreciones excesivas. Sin embargo, un efecto similar puede
lograrse simplemente cambiando la posición del niño.
- El control del dolor
El control del dolor es una de las preocupaciones más importantes
de un niño agonizante, ya que éste representa uno de los miedos más
grandes de un niño con una enfermedad terminal. Se deben tomar
todas las medidas necesarias para eliminar el dolor en el proceso
de agonía.
Tanto las opciones de control como los planes de tratamiento del dolor deben analizarse antes de que el niño padezca un sufrimiento considerable. Es común que las familias teman una adicción a los narcóticos. Sin embargo, es importante comprender que el objetivo primordial es el bienestar del niño, y esto implica tomar las medidas apropiadas para que no experimente dolor. Es apropiado destacar también que no existe evidencia que indique que los analgésicos producen adicción en los niños agonizantes.
El dolor es una sensación de malestar, tensión o agonía. Puesto que es distinto para cada individuo, el dolor de un persona no puede ser evaluado por nadie más.
El dolor puede ser agudo o crónico. Cuando es agudo, el dolor es severo y se presenta durante un período relativamente corto. Por lo general, es señal de que se está lesionando el tejido corporal de algún modo, y suele desaparecer cuando la lesión sana. El dolor crónico, en cambio, puede ser desde un dolor leve hasta un dolor intenso y, hasta cierto punto, persiste durante largos períodos. Es aconsejable suministrar un medicamento contra el dolor antes de que éste sea demasiado fuerte. Si no se administran analgésicos durante un período largo de tiempo, tal vez no sea lo suficientemente útil.
Mucha gente piensa que si una persona recibe un diagnóstico terminal, ésta debe sentir dolor. Sin embargo, no siempre es así y, cuando sí existe dolor, éste se puede reducir e incluso impedir. El control del dolor es un tema importante que debe analizar con el médico de su hijo.
El dolor puede presentarse como consecuencia de la enfermedad o por otras razones. Es normal que los niños tengan dolores de cabeza, malestar general, dolores y distensión muscular debido al simple hecho que son niños. Es por esto que debe tenerse en cuenta que no todos los dolores que experimenta un niño están relacionados con la enfermedad.
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