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Capítulo 1:

 Enfermedades terminales y el niño. Introducción

Un niño con una enfermedad terminal es aquél que no tiene expectativas de cura para la enfermedad que padece, pero que requiere tanto cuidado y bienestar como sea posible. Ser consciente de en qué medida un niño agonizante comprende lo que le sucede, así como sus miedos, sentimientos, emociones y cambios físicos que pudieran producirse, puede ayudar a las personas que lo rodean a sobrellevar el diagnóstico y el proceso final.

Hablar de la muerte en nuestra cultura no es nada fácil. Tendemos a negar esta realidad como si fuese ajena a la vida, como si fuese una tragedia que ocurre por mala suerte, por desgracia.

Cuando por fin hablamos de la muerte, nos referimos mentalmente a conceptos como vejez, enfermedad o accidentes. Nunca pasa por nuestra mente que un niño pueda morir.

Y sin embargo, también los niños mueren. En nuestro país, tan sólo los menores de 1 año que murieron en 2001 representaron el 8 por ciento del total de muertes, sumando casi 36000 fallecimientos por diversas causas.

En edades de la 2ª y 3ª infancia, el cáncer es la principal causa de muerte en la infancia en los países desarrollados después de los accidentes.

Cuando se enfrentan a la muerte, puede ser que también los niños requieran cierto tipo de ayuda o apoyo para morir de mejor manera.

Proteger a un niño agonizante del impacto que puede producir un diagnóstico es una respuesta natural de los padres, los familiares y los amigos. El contenido y la precisión de la información que se le proporciona al niño depende de muchas variables, entre las que se incluyen las siguientes:
-    Su cultura y sus orígenes étnicos.
-    La estructura familiar y el apoyo disponible.
-    Las características individuales del niño y su familia.

No obstante, aun cuando se trata de niños sorprendentemente jóvenes, ellos son conscientes de la gravedad del trastorno que padecen por las emociones y acciones de las personas que los rodean. La causa de la ansiedad y el miedo puede ser la percepción del niño de que se le está ocultando la verdad acerca de una situación. Detectan incoherencias en la información que reciben y se dan cuenta de que los mayores evitan responder sus preguntas. A menudo, en la imaginación de un niño, puede que la situación que lo aflige sea mucho peor de lo que realmente es. Es en ese momento, más que nunca, cuando ellos requieren del amor, el apoyo y la honestidad de sus familiares y amigos.

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