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Capítulo 13:

 Decisiones importantes en la agonía del niño enfermo

Se deben tomar muchas decisiones importantes cuando se le diagnostica a un niño una enfermedad terminal, entre las que se incluyen:

-    El derecho a rechazar el tratamiento   

El niño y su familia tienen el derecho a rechazar el tratamiento. Con frecuencia, se ofrecen opciones de tratamiento que pueden prolongar la vida del niño, pero no curarlo. Es por esto que al tomar esta decisión debe tenerse en cuenta tanto la calidad de vida como la posibilidad de prolongarla.

-    La decisión de morir en el hogar y no en el centro médico   

Muchas familias desean que sus seres queridos fallezcan en el hogar, en un entorno más cómodo y natural. Otras, no sienten que puedan manejar emocionalmente la muerte en el hogar. La opinión de los hermanos puede o no influir. Sin embargo, procure que todos los miembros de la familia participen en esta importante decisión. No todas las decisiones deben tomarse de una vez, y debe considerarse la posibilidad de modificarlas. En algunos casos, las familias creen que desean estar en el hogar y luego concluyen que el hospital es la mejor opción. En otros casos, en cambio, algunas familias eligen estar en el hospital y luego entienden que tanto el niño como ellos mismos están más cómodos en el hogar. El tiempo y las circunstancias pueden ayudar a tomar estas decisiones. Haga tantas preguntas como le sea posible para obtener la información necesaria que le permita tomar la mejor decisión para su familia.

-    Los documentos legales de instrucciones previas, si tiene la edad correspondiente (mayor de 18 años)   
Los adultos, o mayores de 18 años, pueden completar un documento legal de instrucciones previas. Este procedimiento se lleva a cabo para establecer un precedente al que se recurre sólo si la persona pierde la capacidad para tomar decisiones o sufre una lesión o enfermedad que le imposibilita comunicar su voluntad. Las personas menores de 18 años también pueden preparar un documento legal de instrucciones previas. Sin embargo, legalmente (en la mayoría de las circunstancias), es posible que los padres o los profesionales de la salud no lo cumplan.

-    El pedido de no reanimar (DNR)   

El pedido de no reanimar (su sigla en inglés es DNR) es un pedido formal por parte de una persona o uno de sus familiares de no adoptar medidas extremas para salvar su vida. Un pedido DNR suele reservase para una persona en agonía o con una enfermedad terminal que, aunque se la reanime, no tendría una calidad de vida buena o prolongada antes de la muerte, la cual podría producirse a pesar de los esfuerzos de reanimación. Los pedidos DNR suelen especificar el grado de intervención que se desea previa a la muerte (por ejemplo, no utilizar medicamentos para el corazón, oxígeno, compresiones torácicas, etc.). Es necesario que el médico discuta y redacte estas especificaciones. También es necesario un DNR cuando el paciente permanece en el hogar.

-    La autorización para efectuar una autopsia   
La autopsia es un examen de los órganos y, o los tejidos del cuerpo luego de la muerte que, generalmente, se utiliza para determinar las causas de ésta, pero también se la efectúa con el objeto de investigar la enfermedad fatal y así determinar estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención futuras. La decisión de que se realice una autopsia es una elección muy personal y debe tomarse una vez que la familia está preparada. Con frecuencia, este procedimiento puede ayudar a la familia a aceptar la muerte y puede ayudar a otros niños con una enfermedad similar. En un niño con una enfermedad poco frecuente o con cáncer, o con un trastorno con causas genéticas, la autopsia puede brindar información importante para los demás miembros de la familia, o para los padres que desean tener más hijos. Si aún no se ha realizado una prueba genética, o no se encuentra disponible en ese momento, el almacenamiento de ADN puede ofrecer una opción para una prueba futura.

-    La donación de órganos, si es posible   

Las leyes que rigen la donación de órganos varían ligeramente de un estado a otro. El profesional de la salud a su cargo está capacitado para informarle sobre estas opciones.
-    Los preparativos para el funeral   

Los preparativos para el funeral de un hijo es una situación para la cual ningún padre está preparado. Para muchos, éste es el primer funeral al que asisten y la primera vez que tienen que ocuparse de los preparativos. Muchas veces, los padres tienen mucha ansiedad por acelerar el proceso, porque están muy aturdidos y apesadumbrados. Las familias no deben apresurar sus decisiones acerca de los preparativos que desean para el niño. Los padres necesitan tomarse cierto tiempo para determinar qué quieren para su hijo antes de dirigirse a la funeraria, para no tener que tomar estas decisiones durante un momento de gran estrés.

Es importante tomarse el tiempo para hacer preguntas, comprender todas las opciones y luego planear el funeral. Hacer que otros miembros de la familia participen, como por ejemplo, hermanos o abuelos, puede hacer que el funeral sea más significativo para todos. El clero y las comunidades religiosas también pueden ofrecer su apoyo y recursos mientras las familias preparan el servicio conmemorativo o el funeral. Las donaciones a determinadas organizaciones, causas o fundaciones son una forma de reconocer lo que la familia desea y necesita para honrar la vida de su hijo.

El proceso de tomar este tipo de decisiones para un hijo puede ser una experiencia abrumadora para muchos padres. Cuando se le diagnostica a un niño una enfermedad terminal, es importante darse un tiempo para sobrellevar el sufrimiento previo a la muerte. Si se considera apropiado, es fundamental hacer preguntas, delegar responsabilidades a otros miembros de la familia y discutir las decisiones a tomar con el niño.

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