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Capýtulo 18:

 Cuidados dirigidos a la familia

Apoyo.
-    Evitar que se sientan abandonados por el personal sanitario.
-    Ayudar a que expresen sus temores y exterioricen sus sentimientos.
-    Planificar que pautas de actuación quieren que se sigan cuando llegue la muerte del niño acorde a sus creencias o costumbres.

 Proporcionar bienestar interpersonal.
-    Ofrecer intimidad.
-    Animar a la familia a hablar con el niño y a estar con él.
-    Evitar hablar sobre la enfermedad en presencia del niño.
-    Permitir que tengan en la habitación objetos conocidos.
-    No restringir el horario de visitas a los miembros de la familia.

  Ayuda si deciden que el niño muera en casa.
-    Educar a la familia en los cuidados del niño.
-    Programar visitas domiciliarias.
-    Dar información sobre como contactar con el personal sanitario.
-    Colaborar en la planificación a seguir cuando el niño muera.

Apoyo tras la muerte del niño
-    Permitir que estén con el niño el tiempo que deseen.
-    Atender a algún familiar si lo necesita.
-    Mantener entrevistas con la familia para que manifiesten sus preocupaciones y tristeza.
-    Si se observa en algún familiar una afectación psíquica importante, remitirle al psicólogo.
-    Decirles que no deben culparse por sentirse, al principio, liberados de la carga que supuso la enfermedad de su hijo.
-    La aflicción más intensa aparecerá más tarde y puede llegar a durar hasta 2 años, habiendo más tarde momentos de recaída.

Existe ayuda disponible
Existen muchos grupos de apoyo que tienen experiencia y están dispuestos a ayudar a las familias a sobrellevar una pérdida y a atravesar las emociones asociadas con el sufrimiento. La mayoría de estos grupos pueden contactarse en los hospitales, las iglesias, en el Internet o buscando en la guía telefónica.

Es importante comprender que el sufrimiento es una respuesta normal. Sin embargo, el sufrimiento debería manejarse de manera que las actividades diarias y las relaciones entre los sobrevivientes puedan mantenerse.

El enojo y los sentimientos de culpa y responsabilidad mal dirigidos pueden ser muy perjudiciales para la familia y el matrimonio. La búsqueda de grupos de apoyo y ayuda profesionales pueden ayudar a manejar el proceso de sufrimiento y a reducir los efectos persistentes.

Estos grupos no podrán eliminar la pena ,el dolor, ni mágicamente el sufrimiento. Sin embargo, ayudan a las personas a comprender sus emociones, la pérdida y a conocer a otros que han sufrido experiencias similares y a entender qué los ayudo a superar los momentos más duros.

El seguimiento también es una tarea importante de los grupos de ayuda. Suele prestarse mucha atención a la familia en los meses siguientes a la muerte, pero esta atención suele disminuir a medida que pasan los años. El sufrimiento puede resurgir años más tarde. Puede aparecer a causa de un recuerdo del difunto, de otro niño en la familia o por un aniversario o cumpleaños asociado con el niño que falleció.

BIBLIOGRAFÍA
Hay algunos libros que  te pueden servir para ampliar tus conocimientos y herramientas en torno a ayudar a bien morir a un niño o bien, a superar su duelo.

KROEN William, Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un ser querido, España, Ed. Oniro. (2002).
KUBLER - ROSS, Elizabeth, Una luz que se apaga, México, Ed. Pax  México. (2001).
En este texto, E. Kübler - Ross se dirige a los padres que han perdido un hijo para ayudar a que encuentren paz y tranquilidad tras esta dolorosa experiencia.
LARSON Hall, Repentinamente sola, México, Ed. Ariadne. Adapt. de Lilia Granillo. (1999).
Se trata de un libro adaptado al español con mucha dedicación por una mujer que se divorcia y encuentra en él una ayuda efectiva. Los consejos pueden aplicarse a cualquier situación de duelo.
ROCCATAGLIATA, Susana. Un hijo no puede morir. Ed. Grijalbo
SLAIKEU Karl, Intervención en crisis. Manual para práctica e investigación, México. Ed. Manual moderno. (1996).
Se trata de un manual teórico - práctico para quien interviene en distintas crisis. Excelente como referencia para profesionales de la salud mental.
SULLIVAN EVERSTINE Diana y Everstine Louis, Personas en crisis, México, Ed. Paz México. (2000)
Si estás interesado en ayudar a personas en crisis, este es un libro de referencia obligado.
ZANUSO Hermenegildo, Cuéntame un ejemplo... colección de 367 cuentos y anécdotas con enseñanza cristiana, México, Ed. Buena prensa, A. C. (2002).
Una colección de relatos que te pueden ayudar para aplicarlos en distintas circunstancias durante el proceso de duelo y en otras ocasiones en la vida.
Behrman, R., Vaughan, V. Nelson: tratado de pediatría. Madrid. Ed. McGraw-Hill. 1992
Departamento de Enfermería del Hospital for Sick Children, Toronto (Canadá). Manual de enfermería pediátrica. Barcelona. Ed. Salvat. 1988.
Díaz Gómez, M. Cuidados de enfermería pediátrica. Madrid. Ed. Síntesis. 1995.
Waechter, Phillips, Holaday. Enfermería pediátrica. México. Ed. McGraw-Hill. 1993. Volumen 2.
Wong, Whaley. Manual clínico de enfermería pediátrica. Barcelona. Ed. Masson-Salvat.1993.

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