Magdalena  es una  mujer  de 29 años, su familia vive en Pina. Tiene 4 hermanos mayores que ella.

Reside en viviendas tuteladas de Palma, con otras compañeras.

4.1.Diagnóstico:

Está diagnosticada  de la enfermedad de Steirnet, con déficits funcionales de las extremidades y lenguaje claro. Tiene ligero retraso mental. Trastorno emocional.

4.2. Historia:

Un tío paterno y la madre tenían la enfermedad de Steirnet, y la transmitió a dos de los cuatro hijos. La madre paralizada murió en marzo de 1998. Al mes de nacer se encontró muy mal (temieron por su vida) pero no encontraron  nada. Tuvo un gran retraso psicomotor. Importante retraso del lenguaje. Dice las primeras palabras a los 4 años. A los 8 años ingresa en un centro especializado; el lenguaje continuaba siendo muy reducido. Hacia el exterior tenía un carácter muy inhibido, la gente se metía con ella y la llamaban Presentaba succión del pulgar, con momentos de baba y lengua fuera, (hoy en día saca la lengua cuando se concentra o tiene que realizar algún esfuerzo). Tenía angustia de separación, unida  a sobreprotección paterna. Hasta los 4 años no jugó.

4.3.Entrevista:

En la entrevista hemos valorado los distintos items de varias escalas utilizadas para valorar  objetivamente, su grado de discapacidad, impotencia funcional y su estado general de salud . Hemos sacado datos relevantes que se exponen en  los apartados siguientes. Durante la entrevista hemos verificado la  certewza y/o validez de su historia clínica. Consideramos relevante  el grado de discapacidad obtenido por el IBAS certificando su minusvalía a un 86%.

4.4 .Valoración de la Calidad de vida:

 4.4.1. Escalas:

a)Dolor: Para medir la intensidad percivida del dlor hemos usado la escala analógica visual (V.A.S.). Entre el continuo de 0  a 10, (de no dolor a máximo dolor) nuestra paciente ha dado un 4 a su estado dolor.

b)Avd (Funcionalidad en las actividades de la vida diaria)
-         La escala Barthel, valora los siguientes items :
§         Comida
§         Baño
§         Higiene personal
§          Vestirse y desvestirse
§         Control anal
§         Control vesical
§         Control del WC
§         Transferencias
§         Caminar
§         Subir y bajar escaleras

Los resultados de nuestro paciente confirman su independencia en las AVD, obteniendo la máxima puntuación  en cada uno de dichos ítems, un 100.

-         La escala LAWTON, valora los niveles de independencia en las AVD.Se valora siendo 1(independiente)y 0 (dependencia) :
§         Capacidad de utilizar el telefono: 1
§         Ir a comprar: 0
§         Preparar la comida:0
§         Cuidar su casa:1
§         Lavar la ropa:0
§         Medio de transporte:1
§         Responsibilidad sobre la medicación:1
§         Capacidad de utilizar el dinero:1

c) General:

Teniendo en cuenta los diez factores que analizan el nivel global de calidad de vida según la O.M.S.1995 hemos decidido usar la escala Nottingham, obteniendo los siguientes resultados:

            Hay que tener en cuenta que este test, no lo ha realizado la paciente ella sola, la fisioterapeuta, la enfermera y la psicóloga, han ayudado a la paciente a resolver cualquier duda del formulario para así optimizar los resultados de dicho formulario.

4.5. Valoración del nivel de adaptación   4.5.1. Habilidades de la vida cotidiana:

Autonomía y habilidades sociales.

a)      Capacidades:

o       Autonomía personal, se desplaza por Palma pero si va acompañada, se desplaza sin complicación.
o       Adaptada, gran comunicación (con fluidez), presenta gran interés por las relaciones sociales.
o       Sabe leer y escribir poco a poco.
o       Realiza muchos trabajos domésticos (todos) y es colaboradora. Tiene gran capacidad de trabajo.
o       Asiste a un taller de terapia ocupacional y en el aula ejerce muy bien funciones de ayudante de monitora.
o       Le gusta mucho los programas de la TV y sigue los programas que le gustan.
o       Utiliza dinero, pero aún con cierta dificultad.

b)      Limitaciones:

o       Presenta un déficit de coordinación muscular, por lo que a veces cae, ello conlleva que le de miedo realizar ciertas actividades  (gimnasia)  por este motivo, usa un bitutor en la pierna izquierda, que le facilita la deambulación.
o       Saca la lengua , en actividades que requieren concentración.
o       Le falta creatividad y decisión ante las novedades.
o       Necesita saber superar las contrariedades.

4.5.2. Dependencia/independencia funcional

         Tras los resultados obtenidos en los tests realizados anteriormente, obtenemos, en términos generales, como resultado la independencia funcional de nuestra paciente. No obstante no es capaz de  valerse por su misma en las tareas de la casa (Lawton).

a) En cuanto a su enfermedad:

- Ajuste cognitivo:

Magdalena nos cuenta que en un principio actuaba haciendo una negación de  su enfermedad, ella decía que no estaba enferma. No comprendía por qué no podía hacer lo mismo que las otras personas y tenía mucho miedo a caer y tropezar con un importante sentimiento de frustración asociado.

Tras seis meses de trabajo, hoy, ella ya entiende su enfermedad, debido a que el equipo multidisciplinar  ha trabajado mucho en este campo. Magdalena no entendía que era lo que le sucedía, sólo sabía que tenía la misma enfermedad que algunos miembros de su familia y que su madre murió paralizada a causa de ella cosa que le provocaba una gran ansiedad, dicho sentimiento ya ha cambiado.

Su Fisioterapeuta,  Psicóloga, enfermera y sus monitores trabajaron para hacerla entender:

-         ¿Qué es su enfermedad?
-         ¿Qué se siente y que síntomas tiene?
-         ¿Qué se puede hacer?
-         ¿Cómo va a ir avanzando la enfermedad?
-         ¿Qué tratamiento tiene y quién se lo tiene que dar?

Ella desde este punto con el apoyo del equipo es la encargada de dar a conocer a los demás las causas y consecuencias de su propia enfermedad.

- Ajuste emocional:

En el resultado del tests de Nottingham se obtenía un 62.5% de afectación, dicho resultado contrastaría  con lo que ya nos ha manifestado en su entrevista.

Se autocompadece y se encierra sin hacer ninguna actividad, se meten ( cada vez menos) con ella. por que era débil y patosa, ella no lo entendía. Hoy tras el trabajo anteriormente citado, sabe afrontar en gran medida ese ataque, y su nivel de estrés en este punto a disminuido, al menos sabe explicar que es lo que la pasa.

Cuando tropieza .se siente inútil y torpe. Es cuendo más se acuerda de que está enferma. Reacciona con ira y echando la culpa a los demás.

b)      En cuanto a la familia y sus amistades :

-Ajuste social: Con sus amistades, intenta razonar de modo agresivo con ellos, pero le cuesta mucho, asumir sus errores.
-  Ajuste familiar: Cuando está con su familia por si misma no era capaz de usar en caso de conflicto ninguna estrategia positiva, el único punto que podría ser positivo, es el cariño que tiene a su sobrina, y cuando se sentía mal se iba de paseo con ella.
-  Ajuste laboral: No trabaja

Estrategias negativas:

            -  Tomar Diazepan, al menor signo de ansiedad o discusión.
            -  Romper cosas y tirarlas al suelo, actitud muy agresiva.
            - No hacer los ejercicios de mantenimiento.
            -  Se excusa de que no se controla, es consciente de que lo hace.
            - No hablar con nadie.
            - Encerrarse en si misma.
            - Acude a la psicóloga, muchas veces por cualquier motivo. A la mínima discusión.
            - Come más dulce y sin control.

4.6. Comportamiento:

Es tranquila, colaboradora y trabajadora. Muy respetuosa, no así con sus compañeros, con los cuales es muy  crítica, y asume el rol de ayudante de monitor algunas veces muy autoritariamente, "quiero que todos lo hagan bien, como yo digo". Tiende a crear discusiones (no de modo voluntario o para querer hacer daño) hablando mal de sus compañeras y se pone rebelde. Muy imaginativa, se inventa cosas. Es caprichosa y tozuda.

4.7. Enfermedad y medicación:

Control de la enfermedad de Steirnet con el neurólogo. Usa bitutores largos en ambas piernas. Lleva collarín ( se hizo daño en el cuello montada en el látigo de la Fira). Acude mensualmente al psicólogo. Al psiquiatra, este le receta:

 -  Solian®10 mg, ya que ella se despierta mucho por las noches con ansiedad.
-  Paroxetina