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Capítulo 16:

 El cuidador: perfil. Síndrome de Urn-Out

EL ESTRÉS DEL CUIDADOR.

Pero como es lógico pensar, toda esta situación de angustia y desesperación no la viven de la misma forma y con igual intensidad todos los miembros de la familia.

En la mayor parte de las familias, un único miembro de ésta asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado. Normalmente esta responsabilidad recae en mujeres: esposas, hijas y nueras.

La aparición del "cuidador principal" es frecuente en la mayoría de las unidades familiares que tratan con enfermos de ALZHEIMER y es esta persona quien asume la mayor parte del tiempo e implicación en el cuidado tanto a nivel físico como afectivo y quien consecuentemente aparte del enfermo sufre un mayor riesgo de agresión sobre su salud al convertirse en sujeto de alto riesgo.

El perfil del cuidador típico es el siguiente: mujer (en su mayor parte esposas o hijas del anciano), con una edad media de 57 años, ama de casa y co-residente con el enfermo. También existe un grupo importante de cuidadores mayores de 65 años (sobre un 25%), generalmente cónyuges del enfermo, de especial importancia, dada la importante comorbilidad que suelen presentar a esa edad.

Otras características de l@s cuidador@s principales es que:

En cada familia hay un cuidador principal que suele responder a las circunstancias de cada familia, sin que se haya llegado a ello por un acuerdo explícito entre la personas que componen la familia.

Cuando se asume el cuidado se piensa que va a ser algo temporal, aunque frecuentemente acaba siendo una situación que dura varios años con una creciente demanda de cuidados por parte del familiar mayor.

Los cuidadores, habitualmente mujeres, deben atender también a las necesidades del resto de su familia (cónyuge e hijos). Decidir dónde y cuando invertir esfuerzos y energía es difícil.

Una de las principales razones de que la mayoría de los cuidadores sean mujeres es que, a través de la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa. A pesar del claro predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres participan cada vez más en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores principales o bien como ayudantes de las cuidadoras principales, lo que significa un cambio progresivo de la situación.

Por otro lado, cabe destacar que aparece una mayor problemática cuando la cuidadora principal es la hija o la nuera del enfermo, debido al gran impacto emocional que les supone darse cuenta que su padre, su madre o ambos ya no pueden valerse por sí mismos cuando hasta hace nada eran totalmente independientes. Además de lo rara que les puede resultar la situación de ser ellos quienes cuiden a sus padres ya que implica algo totalmente imprevisto que les puede imposibilitar la realización de algunas actividades que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato.

Cuando los cuidadores son la pareja del matrimonio, hermanos o hermanas, es más fácil aceptar los cuidados de la persona enferma y viceversa, porque la ayuda del cónyuge se ve como una obligación como agradecimiento por los años de convivencia.

Pero sea quien sea el cuidador principal, sí es cierto que la tarea de cuidar conlleva a menudo la aparición de una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y socio-familiar constituyentes de un auténtico síndrome (SÍNDROME DE ESTAR QUEMADO: Sobrecarga del cuidador) que es necesario conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir. Además se ha demostrado la relación entre estrés del cuidador y tasas más altas de institucionalización y que pacientes dementes que conviven con cuidadores muy estresados presentan mayor índice de problemas de conducta y episodios de agitación.

Diversos factores (edad, género, parentesco, co-residencia, tiempo de dedicación y existencia de otras cargas familiares) han demostrado su influencia en la aparición de este síndrome.

Tareas frecuentes del cuidador principal

Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es única, ya que son muchas los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a cuidador. El por qué se cuida, a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar de edad avanzada, la ayuda que prestan otros miembros de la familia, las exigencias que se marquen los cuidadores, etc, son algunos de esos aspectos.

De aquí se puede deducir que la tarea de cuidar no es algo que pueda agradar a todo el mundo, de modo que cada persona debe tener algún motivo para hacerse cuidador, (y más aún si la situación de los cuidados llega como hemos dicho antes sin prever que será por mucho tiempo y sin llegar a un acuerdo en que tú serás el cuidador principal).

Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado.

¿Cómo se detecta este alto grado de sobrecarga en el Cuidador? Síndrome "Burn Out"

Este síndrome se define como el deterioro o agotamiento producido por la demanda excesiva de recursos físicos y emocionales que lleva consigo la realización de una determinada actividad (el cuidado del paciente con EA) y que en castellano lleva implícito el significado de "quemarse". Los síntomas de estrés crónico más frecuentes son cefalea tensional (dolor de cabeza predominantemente en cuello o en forma de banda tipo sombrero), agotamiento, fatigabilidad, insomnio y trastornos gastrointestinales, síntomas que habitualmente no tienen una causa orgánica explicable, que frecuentemente se asocian a quejas físicas y dolores, y que a menudo son cuestionados como signos de algo malo (cáncer, leucemia o linfoma).

Dentro del grupo de síntomas psicológicos de estrés que conforman este síndrome (absentismo laboral, abuso de drogas, aumento de conducta violenta, comportamientos de alto riesgo, distanciamiento afectivo, irritabilidad, recelos, incapacidad para concentrarse, baja autoestima, deseos de abandonar el trabajo, ideación suicida, negación de las emociones, atención selectiva sobre los clientes, ironía, racionalización, desplazamiento de afectos), y en relación a los cuidados en EA, puede extrapolarse:

a) "Síndrome del odio a los cuidados", caracterizado por falta de entusiasmo por los cuidados; dificultad para levantarse e iniciar los cuidados; depresión, tensión, irritabilidad, frustración; cinismo y negativismo asociado a falta de "sintonía" con el medio, reducción de las horas de trabajo efectivo, relajación de las obligaciones y el tópico característico "¿por qué molestarme si esto no tiene cura?".

b) "Síndrome del debo hacerlo todo", caracterizado por un excesivo compromiso y dedicación, aumento de las horas diarias de trabajo aunque con menor productividad, disminución de la sensibilidad a las necesidades emocionales del paciente y de otros, adelanto de trabajo que puede ser aplazado para otro momento y tópicos característicos como "sólo yo lo hago bien", "sólo yo trabajo".

Sus signos de alarma son:

Cambios de comportamiento no habituales, cambio de actitud hacia el enfermo que puede ser visto, por primera vez, como difíciles, pesados, no cooperativos, problemáticos, etc.; cambio de actitud en relación a otros cuidadores; rechazo a iniciar los cuidados; intensificación de los mecanismos de defensa; disminución de la autoestima; rigidez de conducta; cambios físicos (fatiga emocional y física, aumento de la tensión arterial, jaquecas, tensión muscular, niveles bajos de energía, pérdida de interés); cambios emocionales (depresión, fatiga, tristeza, insatisfacción, sensación de estar emocionalmente "vaciado", falta de energía para afrontar un nuevo día, sensación de incapacidad o de dar más de sí); trastornos en los hábitos de vida (trastornos del sueño, del apetito y sexuales).

Algunas sugerencias que se ofrecen a los cuidadores para evitar sobrecargarse son:

Informarse sobre la enfermedad.

No razonar con el enfermo, porque éste ya no es capaz de comprender nuestros razonamientos.

Rutinizar al máximo la vida del enfermo.

Motivar al enfermo a realizar todo aquello que todavía es capaz de hacer.

Pedir ayuda a otros familiares, amigos, y asociaciones.

Modificar la manera de comunicarnos con el enfermo.

Prepararse para tomar decisiones en lugar del enfermo.

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