Toda muerte es una separación. Es la separación definitiva, por la cual ya no estará físicamente esa persona tan importante para alguien, para nosotros mismos. Es por eso que duele, y ese dolor y pena que sentimos es más por uno mismo que por el fallecido. Nos duele lo que ya no podremos decirle, lo que ya no podremos hacer juntos, lo que ya no podremos contemplar juntos...

Y en el caso de la muerte de un niño, nos duele la vida misma. Un niño es la imagen perfecta de la vida, del futuro. Es un símbolo de una vida que crece, que apenas empieza a desarrollarse, y que sin embargo, de repente se ve arrancada y marchita, como una flor fuera de su rama. Ya no podrá convertirse en un fruto. Ya no podrá madurar y dar semillas. Ha terminado.

Por eso duele tanto que un niño muera.

Pero la vida sigue. Sigue para los que se quedan, y por eso hay que pasar a través del dolor para poder seguir adelante.

La muerte de un niño es considerada como un factor de riesgo para el duelo complicado; a pesar de la posible presencia de la aflicción anticipatoria -el sentimiento de pérdida antes de que se produzca el fallecimiento- y de los cambios graduales en la función y estructura familiar que una enfermedad crónica provoca, lo cierto es que para el momento de la muerte y lo que esto significa, nadie está preparado. Por eso es necesaria una atención tanto al niño que está muriendo, como a la familia que le sobrevive.

A continuación encontrarás un esquema para planear y efectuar el apoyo tanto al niño que agoniza como a los familiares.

El sufrimiento previo a la muerte.

Generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, mientras que para referirnos al sentimiento del niño agonizante utilizamos el de Sufrimiento previo a la muerte.
Este sufrimiento puede iniciar cuando la muerte se convierte más que en una posibilidad, en un diagnóstico.
El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situación. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular.

¿Cuáles son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte?

El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes específicas ni restricciones de tiempo. Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de pérdida a su manera y en su propio tiempo.

El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresión que incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y órdenes múltiples.
- Fase I. En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresión están relacionadas con esta primera etapa del sufrimiento.
- Fase II. La fase siguiente del sufrimiento previo a la muerte es la preocupación por la persona agonizante. La preocupación en un niño puede aumentar por sí mismo y por su temor a la muerte, o debido a las emociones que expresan los seres queridos que lo rodean.
- Fase III. En esta fase puede "ensayarse" la verdadera muerte. El proceso físico de la muerte y de lo que puede ocurrir después de ésta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de algún sufrimiento previo a la muerte, el niño puede hacer la despedida de sus seres queridos y realizar una especie de testamento o expresar deseos que quiere cumplir aún o en su funeral.
- Fase IV. En la última fase, La persona agonizante puede pensar en la vida después de la muerte, y también intentar imaginar cómo será la vida de sus seres queridos en su ausencia.

El proceso de duelo en la familia.

El sufrimiento suele dividirse en cinco etapas, que son útiles para identificar las emociones de cada miembro de la familia en particular, pero debemos recordar que cada persona reacciona a un evento doloroso de una manera única, influyendo su edad, su relación con el niño que muere, etc.

Para la atención de la familia que está perdiendo un hijo es muy probable que se requiera a un profesional, o bien, que la familia encuentre un espacio propicio para su propia atención: grupos de apoyo, etc.

Las etapas del duelo son las siguientes:
- Negación. La negación es una etapa en la cual se cree que la muerte no ocurrió, o bien, antes de ésta, que el diagnóstico terminal es erróneo. La persona puede estar aturdida o conmocionada. La negación es una reacción de protección ante un evento demasiado abrumador para enfrentarlo inmediatamente.
- Enojo. El enojo es la etapa en la cual la persona se encuentra muy alterada y enfadada porque la tragedia le ha sucedido a su familia. Las reacciones con enojo varían de persona a persona, pudiendo llegar a la agresividad.
- Acuerdo. En esta etapa es muy común encontrarse con preguntas dirigidas a Dios como por ejemplo, "¿Por qué a mi hijo?" y "¿Qué hicimos para merecer esto?". La culpa es el principal sentimiento en esta etapa. Los padres intentan recordar eventos o decisiones propias que puedan haber contribuido a la muerte de su hijo. Es importante recordar que ni usted ni su hijo son responsables de la muerte.
- Depresión o tristeza. En esta etapa ya no se niega la muerte del niño y es probable que los padres y los hermanos sientan una profunda tristeza. Esta reacción es normal y puede ir acompañada de cambios físicos como perturbaciones del sueño o sueño excesivo, cambios en el apetito o dificultades para concentrarse en actividades diarias simples.
- Aceptación. La aceptación es la etapa en la cual el individuo acepta la muerte y la incorpora como parte de su vida. La persona ha llevado a cabo una adaptación a la pérdida. Si bien esto no significa que no vayan a existir otros sentimientos, una vez que se llega a esta etapa, las familias suelen sentirse más confiadas para manejar sus vidas.