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Autismo. Tratamiento para la familia del autista

Autor: Centre Londres 94
Curso:
10/10 (1 opiniýn) |841 alumnos|Fecha publicaciýn: 06/04/2010

Capýtulo 7:

 Familias afectadas por hijos autistas. Apoyo social forma e informal

APOYO SOCIAL

El apoyo social constituye un factor de estabilización importante de las familias con hijos con disminuciones psíquicas. En el aspecto conceptual, hemos de considerar dos tipos de apoyo: el formal y el informal (Dunst y Trivette, 1990). El apoyo social formal hace referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.

Apoyo social formal

A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias pueden recibir apoyos sociales formales muy diversos. Durante los primeros años de vida del niño, el primer apoyo que acostumbran a recibir es el de “canguros” especializados, los cuáles cumplen un papel de alivio de los padres (fundamentalmente de la madre) relevante. Sin embargo, en el caso específico del autismo las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales adecuados, debido a la gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los niños afectados del síndrome. Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de algunas asociaciones de padres de llevar a cabo programas de formación de “canguros” especializados.

Con respecto al apoyo por parte de servicios y entidades, todo centro que atienda directamente a niños con autismo constituye por sí mismo una fuente de apoyo social para la familia, aunque su función fundamental no sea ésta, sino el tratamiento de aquellos. Pero dentro de estos servicios de atención directa, existen algunos diseñados específicamente para apoyar a la familia y que actualmente se denominan de respiro familiar (del término inglés respite care). La finalidad de estos servicios es complementar la atención que proporcionan los centros educativos y de día, y por este motivo funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Pero para que puedan cumplir sus objetivos adecuadamente, este tipo de servicios deben cumplir, al menos, dos condiciones: En primer lugar, contar con profesionales con conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y en segundo lugar, coordinar adecuadamente sus acciones con el centro educativo o de día al que acuda el niño, y no solamente en cuanto a su tratamiento, sino también con respecto a la relación con la familia. Sin estos prerrequisitos, estos servicios pueden provocar disfunciones importantes en la evolución del niño y en la dinámica familiar, a causa de la disparidad de actuaciones.

La necesidad de los servicios de respiro familiar varía mucho de un caso a otro, y su utilización puede tener un carácter regular o esporádico. Lo que sí es evidente, es que cuando mayor es el grado de afectación del niño –lo que implica menor nivel cognitivo y más conductas problemáticas- mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento (citado en otro lugar) del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia, hace que a partir de esta etapa del ciclo vital, el requerimiento de respiro familiar aumente de forma significativa.

Una fuente importante de apoyo social formal proviene de las asociaciones de padres, las cuáles cumplen un papel importante en la transmisión de información y también, en muchas ocasiones, en la satisfacción de necesidades. Algunas asociaciones organizan escuelas o grupos de padres, con la finalidad de proporcionar apoyo emocional y formación a las familias. Las actividades suelen estar dirigidas por un profesional, y a veces por padres experimentados. La eficacia real de los grupos de padres no está demostrada, pero para una parte de las familias, parece ser un elemento útil.

Apoyo social informal

A pesar de la falta de estructuración de este tipo de apoyo social, su importancia para las familias de niños con discapacidades psíquicas es importante (Bristol, 1979 y 1987; Cuxart, 1995; Gill y Harris, 1991). La existencia de un apoyo efectivo por parte de personas del entorno cercano a la familia ha demostrado ser un factor de protección importante contra el estrés crónico, por su incidencia en la depresión, la cohesión conyugal y las actitudes de rechazo del hijo afectado.

En el caso específico del autismo, sobre todo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a personas ajenas al tema.

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