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La adrenoleucodistrofia. Enfermedad

Autor: Felix Larocca
Curso:
10/10 (1 opiniýn) |19 alumnos|Fecha publicaciýn: 30/08/2011
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Capýtulo 3:

 Vida de Lorenzo Odone. Paciente con ALD

Ahora veamos la historia de un paciente cuyo destino fue marcado por esta dolencia

LIBRO LORENZO ODONE

Tres muñecas de la vida…

La vida de Lorenzo Odone (1978-2008)

El paciente más famoso de ALD, quien muriendo este año a la edad de treinta años, fue el personaje que inspirara el filme Lorenzo’s Oil.

Sin duda la persona más famosa que tuviera este diagnóstico.

Lorenzo nació para vivir una existencia muy breve. Víctima de una enfermedad casi desconocida, que se caracteriza, entre otras cosas, por la destrucción de las capas de mielina que cubren las neuronas. Sin la mielina, las neuronas no pueden conducir las señales nerviosas de manera adecuada, causando daño al encéfalo y convulsiones.

Los niños quienes son diagnosticados con esta condición mueren dentro de muy pocos años después de nacer.

El daño a la mielina, como ya hemos dicho, se relaciona a la presencia de niveles altos de ácidos grasos de cadenas muy largas.

Cuando este niño nació en el 1978, se consideró un pequeñuelo muy activo, vivaz, inteligente y entusiasta.

MICHAELA ODONE

Para la edad de seis años su comportamiento se había deteriorado de manera extrema, habiéndose diagnosticado con ALD.

Pero, en lugar de aceptar su destino, los padres de Lorenzo, Augusto y Michaela se lanzaron en una cruzada para encontrarle cura a esta condición.

Razonando que ellos podrían combatir la enfermedad reduciendo la concentración sanguínea de los ácidos grasos de cadenas muy alongadas, ellos desarrollaron un aceite derivado de semillas de colza, o coliflor, mezclado con el aceite de oliva.

Cuando ellos administraron esta mezcla bituminosa a Lorenzo, su efecto fue que le redujo los niveles de los ácidos nocivos en su sangre por medio del blocado de las actividades de las enzimas que los producen.

La devoción de estos padres singulares ayudaría en prolongar la vida de Lorenzo, inspirando la película que se produjo en el 1992. Cuando se diseminó el filme, los científicos se enfurecieron con la idea de que este aceite, producto de la ingenuidad privada, era cura para esta condición tan refractaria a todo tratamiento.

Ellos estaban convencidos que la producción de los ácidos grasos muy largos eran resultado, y no, causa de esta enfermedad.

Además que el aceite de colza no era de ningún uso en las formas adultas de esta entidad diagnóstica.

Sin embargo, unos nueve años después, Hugo Moser, autoridad mundial en esta enfermedad; y quien, de antes fuera un escéptico acerca de las propiedades curativas del aceite en cuestión, descubrió evidencia convincente de su eficacia.

MICHAELA ODONE

Si el aceite se administraba a niños a quienes se esperaba que sufrieran de esta dolencia, les confería protección contra la misma.

Lo que no se sabía con certidumbre era si la protección se extendía hasta la vida adulta.

Un seguimiento en el 2005 confirmó los hallazgos de Moser. El aceite protege los niños cuando éstos son jóvenes y no demuestran síntomas, pero no es de ningún valor cuando la mielina ha sido dañada.

Augusto y Michaela Odone siguieron soportando lo que ellos llamaron el Proyecto de la Mielina, cuyos propósitos son conducir investigaciones en las enfermedades que afectan esta sustancia.

Michaela murió en el año 2000, Hugo Moser en el 2007. Lorenzo, por su parte, quien no se esperaba que viviera más allá de sus diez años, murió el día después de cumplir los treinta años.

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